Ein wichtiges Gespräch über eine Familienkrankheit

Leitfaden für das Gespräch mit Ihren Verwandten über hereditäre ATTR-Amyloidose

 

 

Ob Sie nun Verwandte mit hATTR-Amyloidose haben, ob Sie als Einzige / als Einziger in der Familie diagnostiziert wurden, so ist doch die Gelegenheit zu einem Gespräch mit Ihrer Familie ein erster wichtiger Schritt, um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Die Aufklärung Ihrer Familie über hATTR-Amyloidose kann dazu beitragen, dass Sie und Ihre Familie fundierte und gesundheitsbewusste Entscheidungen über Ihre Zukunft treffen können. Es ist Zeit, das Gespräch zu beginnen.

hATTR-Amyloidose ist eine schwere Krankheit und Sie sind vielleicht unsicher, wie Sie das Gespräch mit Ihren Angehörigen beginnen sollen.

Erste Schritte zum Einstieg in das Familiengespräch

Lernen Sie die Fakten - je mehr Sie über hATTR-Amyloidose wissen, umso besser können Sie die Fragen Ihrer Angehörigen beantworten und umso besser sind Sie auf den Umgang mit Ihrer Krankheit vorbereitet. Machen Sie sich anhand der Informationen auf dieser Website mit den Aspekten der Krankheit vertraut.

Erklären Sie, dass hATTR-Amyloidose erblich ist - wenn Sie betonen, dass die Krankheit erblich ist, verstehen Ihre Angehörigen, warum Ihre Krankheit auch sie betreffen kann.

Mit Hilfe des Stammbaum-Tools für hATTR-Amyloidose in der Familie kann Ihre Familie die Krankheit in Bezug auf alle Verwandten abbilden und daraus ersehen, bei wem ein Krankheitsrisiko besteht.

Beachten Sie bitte: Ein Familienmitglied kann die genetische Mutation erben, das bedeutet aber nicht, dass er oder sie zwangsläufig an hATTR-Amyloidose erkrankt. Auf diese Tatsache können Sie im Gespräch zu den erblichen Aspekten der Krankheit verweisen. Dies kann auch ein Thema sein, das Ihr Angehöriger eventuell mit einem Arzt bzw. einer Ärztin besprechen möchte.

Beschreiben Sie, wie unterschiedlich die Symptome sein können - so kann Ihre Familie besser verstehen, dass hATTR-Amyloidose mehrere Organsysteme im Körper befallen kann, u. a. das Nervensystem, das kardiale System (Herz) und den Magen-Darm-Trakt, und dass sich die Symptome von Patient zu Patient sehr stark unterscheiden können, selbst zwischen Mitgliedern ein und derselben Familie. Sie könnten auch darauf hinweisen, dass die Symptome zwar unterschiedlich sein können, sich in manchen Familien aber ein Muster zeigt. Das Alter, in dem die ersten Symptome auftreten, kann unterschiedlich sein, von Mitte 20 bis Mitte 60. Diese Fakten helfen Ihren Angehörigen vielleicht, ihren eigenen Symptomen in der Vergangenheit gegenüber aufgeschlossen zu sein.

Informieren Sie über die Möglichkeit einer Fehldiagnose - erklären Sie, dass es bei hATTR-Amyloidose häufig zu einer Fehldiagnose kommt, weil die Symptome denen anderer Krankheiten ähneln. Wenn Sie die Zeichen der Krankheit kennen, können Familienmitglieder die Symptome schneller erkennen und sich an einen Arzt / eine Ärztin wenden, um schneller eine genaue Diagnose zu erhalten.

Sprechen Sie über die Diagnose - ermutigen Sie Ihre Familienmitglieder, ihren Arzt / ihre Ärztin darüber zu informieren, dass hTTR-Amyloidose in der Familie liegt, und welche nächsten Schritte der Arzt bzw. die Ärztin für ihn bzw. sie empfiehlt.

Gehen Sie strukturiert vor - machen Sie sich Stichpunkte zu den Themen, die Sie ansprechen möchten und was Ihnen bei den Gesprächen wichtig ist. Wenn es für Sie in Ordnung ist, können Sie auch über Ihre persönlichen Erfahrungen mit hATTR-Amyloidose sprechen. Dies kann zu einem produktiven und fundierten Gespräch beitragen.

Beginnen Sie mit grundlegenden Themen - das Gespräch könnten Sie ganz einfach so beginnen: „Ich möchte mit dir / euch über meine Krankheit reden.“ Sie können im Gespräch die wesentlichen Impulse setzen, indem Sie Informationen vermitteln, die für das Familienmitglied, mit dem Sie reden, am wichtigsten zu sein scheinen. Vielleicht möchten Sie über Ihre ersten Symptome sprechen, die Ärzte, die Sie aufgesucht haben, Ihr Weg, bis Sie Ihre Diagnose hatten (und auch Fehldiagnosen, die Sie eventuell erhielten) und wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen.

Rechnen Sie mit Fragen - vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie sich die Fragen notieren, die Sie selbst gestellt haben, als bei Ihnen hATTR-Amyloidose erstmals diagnostiziert wurde. Damit können Ihre Familienmitglieder eine Vorstellung von möglichen Fragen bekommen, die sie selbst ihren Ärzten stellen möchten. Jeder Mensch reagiert vielleicht anders auf Ihre Geschichte, und es ist wichtig, alle Gesichtspunkte in Erwägung zu ziehen.

Gespräch mit Kindern - mit Kindern über hATTR-Amyloidose zu sprechen, kann schwierig sein, und Sie sollten abwägen, ob oder wann Sie darüber sprechen sollten. Hier sind einige Herangehensweisen, die Ihnen beim Gespräch mit einem Kind helfen können:

„Ich habe etwas, über das ich mit dir sprechen möchte. Wir haben jetzt herausgefunden, was mit deinem Papa los ist.“
„Worüber denkst du gerade nach? Es ist in Ordnung, wenn du Angst hast, wütend oder sonst was bist. Ich bin traurig und habe selbst ein wenig Angst.“

Es ist wichtig, mit Kindern offen zu sprechen und sie zu ermuntern, Fragen zu stellen.

Ermutigen Sie Ihre Familienmitglieder dazu, aktiv zu werden

Regen Sie einen Arzttermin an - unabhängig davon, ob bei Ihren Familienmitgliedern Symptome aufgetreten sind oder nicht, ist es eine gute Idee, mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin zu sprechen und ihn bzw. sie darüber zu informieren, wie diese Krankheit die Familie beeinflusst. Gemeinsam kann das weitere Vorgehen und die nächsten Schritte besprochen werden.

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